Porażenie mózgowe połowicze. Rozwój i życie.

Hemiplegia, Hemipareza…

Okazuje się, że z każdym koszmarem kiedyś można się oswoić…

Zanim jednak dotrzemy do punktu z nagłówka, poznajcie historię od początku…

Ogromna radość towarzyszyła nam kiedy na teście ciążowym pojawiły się dwie kreski… Wymarzone, wyczekane, wyśnione…

Byliśmy już kilka lat razem, przeszliśmy niejedno. Nasz związek mocno ugruntowany. Życie ustabilizowane w nowym kraju. Stały dochód, miejsce do życia, stabilizacja. Do pełni szczęścia brakowało nam tylko dziecka.

Mam dwie cudowne córki i mogę z całą stanowczością powiedzieć, że obie są owocami mojej wielkiej miłości. Obie chciane ì wypracowane z wielką pasją i oczekiwaniem. Duży odstęp w ich wieku, pokazał mi różnicę w macierzyństwie. Teraz byłam bardziej doświadczona, ukształtowana i choć drugie macierzyństwo miało być w zasadzie tylko przypomniniem i czystą proformą, nie wiedziałam, że będzie aż tak trudno.

Jak już wiecie z poprzedniego wpisu https://misiorowesercowanki.com/sztuczne-serce/, kiedy byłam w trzecim miesiącu ciąży stan zdrowia mojego męża drastycznie się załamał. Za nas dwoje, to ja musiałam być silna. A nie czułam się wcale za dobrze. Wymioty, infekcje, zawroty głowy przez całą ciążę. Walczyłam ze sobą i własnym organizmem. Od początku wszystko szło jakby pod prąd. Coś wisiało w powietrzu i nie chodziło akurat o to, co aktualnie działo się z moim mężem.

Cytomegalia, czym jest ? Skąd się wzięła ?

Jeszcze będąc w pierwszym trymestrze przeszłam coś na kształt grypy. Mieliśmy gości w domu, więc nie było to nic dziwnego. Grudzień , okres zimna i chorób. Zaczęłam też plamić, więc kiedy moja Pani ginekolog uznała, że nie widzi przeciwskazań do dalszej pracy na produkcji, gdzie aktualnie miałam etat, postanowiłam zmienić lekarza prowadzącego ciążę. Czas niefortunny bo akurat wtedy przeszłam pierwsze ważne badania i nikt nie poinformował mnie, że jest coś, co powinno niepokoić.

Infekcja w ciąży

Nowy lekarz, elokwentny, cierpliwy, ciepły też nie zwrócił uwagi na plus wpisany w książeczkę. Pewnie myślał, że już jest to przedyskutowane… Trudno dzisiaj ocenić. Nigdy też nie miałam ani chęci, ani siły żeby dochodzić jak to było. Już nieraz zderzyłam się z niekompetencją lekarzy i nie liczyłam, że usłyszę wyjaśninia, czy chociażby słowo przepraszam. W zasadzie do końca ciąży nikt nic nie zauważył a dochodzenie do przyczyn późniejszego stanu rzeczy rozjaśniło niewyjaśnione zdarzenia. Następne w kolejności ważne badania prenatalne też niby wyszły w porządku a jednak lekarza coś niepokoiło. Kilka godzin czekania w niepewności…

Fałszywy alarm?

Dzwonił do mnie akurat , gdy pod szpitalem czekałam na wynik operacji męża. Lekarz tłumaczył, że fałszywy alarm, a ja odchodząca od zmysłów wpadałam w psychozę. Nagle widziałam wszędzie dzieci chore, niepełnosprawne. Przełączałam reklamy na Polsacie, zamykałam oczy. Potwornie bałam się, że jeśli dziecko urodzi się chore, nie poradzę sobie. Nie zniosę już więcej. Wpadałam w panikę i musiałam szybko sprowadzać się na ziemię, bo tam na oddziale szpitalnym o życie walczył mój Wiking. Byłam jego tarczą, jego siłą i wsparciem. Nie mogłam się załamać.

Permanentny strach

Więc woda z imbirem, herbata z imbirem, syrop antywymiotny i do przodu. Z początku 100 km w jedną stronę, codziennie, potem już 30 więc było łatwiej. Zakupy, zwykłe sprawy, lekarze, rąbanie drewna na opał, żeby przetrwać zimno, targanie po schodach. Nic nie było gorsze od strachu… permanentnego, o niego i to maleństwo w brzuchu.Tak bardzo wszechobecny, że zaprzyjźniłam się z nim, w końcu towarzyszył mi juź bardzo długo. Odchodził tylko momentami by znów wrócić i przypomnieć mi, że życie to nie bajka.

Nowe życie

Tak minęły najgorsze miesiące. Na walce, oczekiwaniu i codziennych zmaganiach. Szczęśliwie we dwoje dotarliśmy do rozwiązania. Miesiąc za wcześnie. Ale byłam zwarta i gotowa. Jak zawsze. Urodziło się moje małe cudo. 2 kilogramowa Wojowniczka, jak jej rodzice nie poddawała się. Krzykiem rozpoczęła swój żywot i tak krzyczała 6 miesięcy… Ten krzyk jak sobie dziś przypomnę, łzy same stają mi w oczach. Nieutulony, rozrywający piersi nieprzerwany i jakże męczący. Ale po kolei.

Mąż przeciął pępowinę. Na pierwszy rzut oka było idealnie. Waga mała ale kolor ok, 9 punktów w skali Apgar. Nic niepokojącego. Przynieśli mi ją na piersi i roztopiłam się z miłości. Szybko jednak zabrali ją na badania. Traciła ciepło, wpadła w hipotermię. Szukanie problemu. Wywiad, wyniki i buuuum. Dziecko urodzone z aktywną cytomegalią. Konieczne badania całej rodziny. Co to k… jest cytomegalia???

Pierwsze złe wiadomości

Kolejny Szok. Pierwsza konkretna informacja zwaliła nas z nóg. Nasz mały osesek jeszcze w moim brzuchu przeszedł udar. Powstały zbliznowacenia w tkance mózgu odpowiedzialne za proces nauki. Lekarz wytłumaczył mi, że nie może powiedzieć jak szybko i czy wogóle będzie uczyć się nowych umiejętności. Trzeba czekać bo mózg potrafi wytworzyć nowe połączenia, jakby drogi na skróty, potrafi się zregenerować i jeszcze nic nie jest przesądzone. Każdy przypadek jest inny. i tylko czas pokaże jak będzie. Kolejna zła wiadomość była taka, że należy podać dziecku leķ. Bardzo silny antybiotyk, który również może narobić szkód. Mniejsze zło jak to ujął lekarz. Bo aktywna cytomegalia do 6 roku życia może całkiem zniszczyć nasze dziecko. Tu odsyłam do fachowego opisu tego paskudztwa https://www.doz.pl/czytelnia/a12692-Cytomegalia__co_to_za_choroba .

My dorośli przechodzimy to jak grypę, czasem nawet bezobjawowo. Często nie wiemy, że jesteśmy nosicielami uśpionej bomby zegarowej tak strasznej dla rozwoju maleńkiego życia w łonie matki. Tu nachodzi mnie refleksja edukacji w szkole ale to temat na inny artykuł. Wracając do głównego wątku, to był dopiero początek złych wiadomości. Kolejne badania pokazały co jeszcze ta Franca odebrała mojemu dziecku. Brak siatkówki w lewym oku. Widzenie peryferyjne. Na dzień dzisiejszy nieuleczalne. Niedosłuch w lewym uchu, jak się później okazało, (dopiero w dziewiątym miesiącu życia), porażenie mózgowe lewej strony całego ciała. Niedowład lewej rączki, lewej nóżki, brak odruchu łykania, brak żucia. Ale po kolei…

Start w życie.

Ciągły płacz i krzyk, pokarm w moich piersiach fiksował. Ona nie chciała jeść, a ja z frustracji szybko ten pokarm straciłam. Czułam się winna, bezradna i potwornie zmęczona. Lekarze, Kliniki, szpitale z nią i z mężem, zagubiłam gdzieś samą siebie w tym wszystkim. Ciągła nadzieja, mieszana z poczuciem, że to jeszcze nie koniec złego. Rozwijała się skokowo. Inaczej niż rówieśnicy. Nie mogłam znieść matek chwalących się, że ich dzieci siedzą, jedzą, chodzą… Moje pełzało na plecach i na głowie. Do tyłu, jak robak. Wyginała się w pałąk jakby nie miała kręgosłupa. Lekarz pediatra ignorował ciągły płacz. Mówił, że muszę być cierpliwa. Że to kołki, że maluchy tak mają, że przejdzie. A ja nie spałam, szukałam, czytałam. Uczyłam się i pracowałam nad nią. I ten ciągły strach, przygnębienie i beznadzieja, ogarnęły mnie, aż w końcu zaprzyjaźniłam się z nim. Bo ten stan wracał i odchodził tak często, że nauczyłam się z nim żyć. Ktoś kiedyś porównał te uczucia do żałoby. Misisz pogodzic się z utratą zdrowego dziecka, przystosować do inności, zaakceptować myśł, że twoje dziecko juź zawsze będzie inne.

Wodogłowie, skąd się wzięło ?

Sześć długich miesięcy później udało nam się wybrać w końcu do Polski. Święta Bożego Narodzenia i Sylwester miał być czasem z rodziną. Nic bardziej mylnego. Już w podróży mała nie chciała jeść, po przyjeździe wyglądała na dziwnie wygaszoną, potem pojawiły się wymioty i wypukłe ciemiączko. Kiedy dotarliśmy na SOR pojawił się tzw. efekt zachodzącego słońca. Cudowna Pani doktor postawiła wszystkich na nogi, budziła w nocy specjalistów aby potwierdzić swoje obawy. Diagnoza…, wodogłowie https://www.nowafarmacja.pl/blog/wodoglowie-co-to-jest-i-jak-je-leczyc. Karetką natychmiast z Koszalina do Szczecina. Wszystko odbyło się błyskawicznie. Lekarz, najlepszy w szpitalu, w Szczecinie, krótko wyjaśnił co się dzieje i zanim zdążyłam zrozumieć, moje biedne maleństwo już było na stole operacyjnym. Konieczne było założenie drenażu aby umożliwić odejście płynu mózgowo- rdzeniowego. Nie mogłam tam stać pod tymi drzwiami. Nie tym razem. Wyszłam przed szpital. Gdzieś szłam przed siebie, oby jak najdalej. Krzyczałam do nieba, do drzewa, krzyk rozpaczy, który uratował mój umysł przed zlasowaniem. Gdyby nie mój mąż, który wybiegł za mną, nie wiem czy trafiłabym spowrotem.

Spałam na podłodze, pod łóżkiem, żeby hałasem sprężyn z polówki nie budzić dziecka, które po operacji było tak pobudzone, że nie spało prawie 30 godzin. Przeganiana i pouczana, że tak niewolno próbowałam złapać krótką drzemkę. Za drzwiami w pokoju obok płakało ciurkiem dziecko, którego matki nie było przy nim. Myślałam, że zwariuję. Nieprzytomna z rozpaczy, żalu i zmęczenia. I tak, w tym szpitalu weszliśmy w kolejny rok. Strzelały fajerwerki a my na oddziale zastanawialiśmy się co jeszcze złego się przydarzy. Nie liczyliśmy nawet, że coś dobrego nas zaskoczy. Nie cieszyło nas rozpoczęcie nowego roku, był tylko strach…

Dewagacje

Tak naprawdę tylko jedna osoba, rehabilitant uświadomił mi co być może się wydarzyło. Po cichu, na ucho tlumaczył mi swój pogląd skąd wodogłowie. Przed samym wyjazdem było szczepienie, i w jego opinii to ono było winne. Spowodowało zatkanie niezabliźnionych otworków w główce mojej małej córeczki. Z powodu choroby było ich mniej. Płyn odchodził po mału resztką ujść. Być może ten krzyk, ciągły płacz był wynikiem bólu. Kiedy lekarz ignorował ten płacz, ona mogła zmagać się z cierpieniem. Moje serce rozrywał ból. Wyobrażenie z jakim cierpieniem się zmagała przyprawiało mnie o mdłości. Reakcja poszczepienna, tylko ujawniła coś, co rozwijało się jak przyczajony tygrys. Ten człowiek uświadomił mi, że dziecko z takim wywiadem nie powinno być szczepione. Nie, że wogóle. Nie jestem wrogiem szczepień. Uważam, że są potrzebne. Ale nie bez badań, nie bez zobrazowania głowy dziecka, które urodzilo się z bliznami poudarowymi. Nie, bez wywiadu i dokładnej oceny zdrowia i stanu dziecka. W każdym razie, z każdym kolejnym szczepieniem zwlekałam ile mogłam. A żaden lekarz oficjalnie nie potwierdził tej teorii. Nawet nie spodziewałam się, że mogę liczyć na coś więcej niż odpowiedź, że zawsze winna będzie cytomegalia.

Kolejne badania , diagnoza

Po powrocie do Niemiec, kolejne badania i w końcu 100 procentowa diagnoza – Hemiparese. Tak to nazywa się tutaj https://flexikon.doccheck.com/de/Hemiparese. Hemiplegia, porażenie połowiczne lewostronne. Ostatni skrawek nadziei, że to tylko wzmożone napięcie mięśniowe jakimś cudem, zniknąl jak bańka mydlana. Pojęcia, które wryły się w mój mózg jak świder.

Rehabilitacja, ćwiczenia. Miałam obsesję. Czytałam, uczyłam się, pracowałam. Świat przestał istnieć. Rodzina, znajomi oczekiwali mojej obecności, uśmiechu, kontaktu. Ja myślałam tylko o chorobie mojego dziecka. Moja córeczka nie siadała, nie mówiła, nie przytulała się, nie patrzyła mi w oczy. Czekałam na kolejne złe wiadomości. Widziałam w niej już Aspergera, Autyzm, i 100 innych chorób. Każda niestrawność przyprawiała mnie o ciarki na plecach. Gotowość do drogi i spakowana torba za drzwiami była moją codziennością. Zatkanie drenażu w główce mogło całkiem zniszczyć mózg mojego dziecka. Nikt mnie nie kierował, nie podpowiadał. Zanim lekarze dali mi wskazówki na kolejne konsultacje, czy poradnie, ja już to miałam ogarnięte. Zawsze wyprzedzałam ich o krok.

Poszukiwania

Tak znalazłam Heilpedagogik. Według Wernera Eitle edukacja lecznicza, która jest naukową dyscypliną edukacji. Termin ten, często używany w Niemczech jako synonim edukacji specjalnej, wywodzi się od Jana-Daniela Georgensa i Heinricha Marianusa Deinhardta. https://mein-blaues-haus.de/ To miejsce pozwalało mojej córce na uczenie się świata zewnętrznego, innego niż dom. Ja otrzymywałam cenne wskazówki na co zwracać szczególną uwagę. Tak też znalazłam wspaniałą rehabilitantkę, Steffi https://www.praxis-hilgenstein.de/ , która dzieliła się ze mną swoją wiedzą i uczyła jak pracować w domu.

Rozwój dziecka z porażeniem połowicznym.

Powoli, maleńkimi kroczkami, w swoim tempie, nasza mała wojowniczka rozwijała się. Zaczęła siadać jak miała rok. Na zdjęciu z roczku jeszcze siedzi z podpórką. Nauczyła się mówić jedno słowo, am. Potem kilka, które ja tylko rozumiałam. Nauczyłyśmy się komunikować. J̌a pytałam, ona pokazywała. Zauważyłam, że przyswaja wiedzę, i choć nie artykułuje dźwiękiem moja praca z nią przynosi efekty. Kiedy miała pierwszy test na stwierdzenie niepełnosprawności, Pani przeprowadzająca test była w szoku. Bo mała liczyła, znała figury, kolory i wyprzedzała tym niejednego rówieśnika. Chodzić zaczęła w wieku dwóch lat, koślawo, niestabilnie ale pierwsze samodzielne kroki. Mówić zaczęła krótkimi sensownymi zdaniami w wieku 5 lat. Sepleniasto, niegramatycznie ale jednak. Bardzo długo bała się świata zewnętrznego. Nie chciała wychodzić, nie chciała jeździć. Bała się zwierząt, pluszaków i lalek. Tak, jak na początku nie chciała się przytulać, tak później nie schodziła mi z rąk.

Ortezy https://schwendemann-vogel.de/ , taping, ćwiczenia, basen, terapia z końmi, przedszkole zrobiły swoje. Nareszcie zaczęłam się uspokajać, i znajdować czas także dla siebie.

Czas do przedszkola

Nie da się ukryć, że dziecko pitrzebuje kontaktu z rówieśnikami. Innych bodźców i zderzenia się ze światem. Ja potrzebowałam oddechu. Chwili na inne czynności. Wybór przedszkola, był dla mnie kolejnym wyzwaniem. Przedszkole dla dzieci niepełnosprawnych, czy przedszkole integracyjne. W sumie nie miałam też zbyt wielu możliwości. W naszym okręgu miałam niewielki wybór. Brałam pod uwagę wiele czynników, czytałam fora rodziców i opinie osób dorosłych z porażeniem mózgowym. Powiem tak, żadna z opcji nie jest idealna.

W przedszkolu dla dzieci niepełnosprawnych, dziecko jest zaopiekowane. Nauczycieli jest więcej, grupy mniejsze. Są zajęcia rehabilitacyjne, do dziecka podchodzi się indywidualnie. Rozwija w nim umiejętności, których potrzebuje. Personel posiada także przeszkolenie i wie, kiedy należy reagować, i jak pomóc w konkretnym przypadku. Niestety w sytuacji, gdy Twoje dziecko potrzebuje zdrowych wzorców lub zwyczajnie mówiącej przyjaciółki, przyjaciela może to być problemem. Dzieci chore w różnym stopniu. Często niemówiące, z autyzmem, krzyczące, wymagające wiecej uwagi, dzieci z porażeniem czterokończynowym. Z kolei w przedszolu integracyjnym, grupy są większe. Mniej uwagi poświęca się choremu dziecku, a i ono musi nadążać za dziećmi zdrowymi. Same dzieci potrafią też być bardzo złośliwe. Często pozbawione są empatii. Mówią co myślą, dokuczają tym słabszym i innym.

Choć u naszej córki samego niedowładu bardzo nie widać, to ze względu na strach, nadwrażliwość na hałas, ślinienie się i możliwość zatkania systemu drenującego wybraliśmy pierwszą opcję. Przedszkole dla dzieci niepełnosprawnych, za to ze zdrowymi dziećmi za ścianą. Kita Wald Wichtel https://www.reha-suedwest.de/kita-waldwichtel/ . Małe kameralne w otoczeniu lasu. Z cudownymi nauczycielami. Niestety akurat był to czas pandemii i dzieci zdrowe były całkowicie oddzielone od grupy mojej córki. Grupa 8 osobowa, z czego troje dzieci z porażeniem połowicznym, i tylko moja to dziewczynka. Nie wszystko więc poszło idealnie.

Pierwsze rozczarowania

Podczas kilku wspólnych wycieczek, nasz mały skarb w towarzystwie dzieci zdrowych, doświadczał zarówno przyjaźni jak i odrzucenia. Osobiście byłam świadkiem odwracających się od niej dzieci zdrowych, ponieważ obrzydzał je widok śliny cieknącej po brodzie. Natomiast większy hałas, czy nawet dźwięk pozytywki wzbudzał w naszym dziecku paniczny płacz. Słuchawki wyciszające były stałym repertuarem, co także śmieszyło rówieśników. Z drugiej strony czytałam kiedyś wpis dorosłej już osoby z porażeniem, która pisała o tym śmiechu i wyszydzaniu jak o dobrodziejstwie, dzięki któremu zaczęła nad sobą pracować i wyrabiać w sobie sztuczny odruch łykania śliny właśnie ze wstydu. Szczerze mówiąc serce mnie boli jak o tym myślę. Wiem, że im będzie starsza, tym częściej może się zderzać z brakiem zrozumienia i akceptacji rówieśników.

I tu znowu nachodzi mnie refleksja edukacji wczesnoszkolnej. Nasze dzieci uczone są wiedzy teoretycznej, ktorej nigdy nie wykorzystują w dorosłym życiu, a tak naprawdę nie wynoszą ze szkoły wiedzy z zakresu żywienia praktycznego, jak ono wpływa na zdrowy rozwój. Nie wiedzą czym w praktyce są niektóre choroby, jak wpływają na ludzi, którzy się z nimi zmagają. Nie potrafią poradzić sobie ze zrozumieniem przepisów prawa, czy językiem urzędowym. Szkoła uczy matmy, fizyki, biologii ale nie uczy uczy empatii i akceptacji . Ale jak zawsze odbiegam od tematu głównego.

Teraźniejszość…

Dzisiaj moja mała gwiazda ma 7 lat. Jest uczennicą drugiej klasy Esther Weber Schule https://www.esther-weber-schule.de/https://www.esther-weber-schule.de/ . To nasza druga szkoła, ale o tym więcej napiszę przy okazji pisania o emigracji. Najlepiej kocha język angielski, którego nauczyła się… sama z bajek. Oczywiście zaraz znajdą się osoby wytykające mi, że pozwalam dziecku oglądać bajki w telewizji. Tak, pozwalam i okazuje się, że nie wszystkie opinie , tak popularne wszędzie, że to ogłupiacze i zło, a fuj są do końca prawdziwe. Naukowcy co do tego zmienili już opinie, i jak we wszystkim należy zachować umiar. Dzięki nim, moja córcia mówi w 3 językach, co prawda jak Dafi duck, nieco sepleniasto i mało wyraźnie ale jednak. W dalszym ciągu odmiana końcówek gramatycznych to dla niej czarna magia. Wiedzę ma szerszą niż może wyartykułować.

Często widzę jak szuka słów, którymi może coś opisać. Perfekcyjnie potrafi obsługiwać wszystkie urządzenia mobilne i aplikacje. Ogląda nie tylko bajki, chętnie też obserwuje młodych vlogerów i błyskawicznie wyszukuje to, co aktualnie ją interesuje. Śpiewa, biega, skacze i tańczy. Przytula się i dziób jej się nie zamyka. Jedyne z czym wciąż problem się utrzymuje, to ślinienie się. Nasza kochana Pani logopeda wychodzi z siebie. Dzieli nasze szczęście gdy uda się nowe ćwiczenie. Wspaniała Pani Ania, od kilku lat niezmiennie nam pomaga. Idealnie bo ćwiczą po polsku i niemiecku.https://www.logopaedie-offenburg-lahr.de/

Aktualny problem.

Problemem też wciąż jest jest jedzenie. Co prawda już jej nie wykręca na sam widok, chociaż na kwaśne tak. Próbuje gryźć. Chcociaż wychodzi to nieporadnie. Największym problemem jest język. Sztywny i mało ruchomy. Nie potrafi nim poruszać i przesuwać jedzenia. Łyka jak kaczka i często się zachłystuje. Chociaż w żółwim tempie widać poprawę. Niestety rzucie z zamkniętą buzią to nadal duży problem, także z powodu krótkiej wargi górnej. Wędzidełko dolne miała przycięte ale dużej różnicy nie było. Zęby też cierpią na tym, ponieważ bez nacisku nie są odpowiednio pobudzane do wzrostu, nie ścieranie ich podczas żucia szybko prowadzi do kamienia i próchnicy. Dlatego ważne jest aby pilnować mycia i stałych kontroli u dentysty. Tutaj odsyłam do ortodonty, znalazłam też mówiącą Panią doktor po polsku https://praxisklinik-wiehre.de/. Dentysta mówiący po polsku w tym regionie https://www.zahnarzt-ringsheim.de/

Jedzenie bez gryzienia

Samo jedzenie bardzo długo musiałam miksować na papkę. Mieszać tak, żeby było to dla niej zjadliwe i zdrowe. Z owoców tylko banan , winogrona, arbuz i truskawki lubi. Problematyczne jest aby dostarczać jej do organizmu wszystko czego potrzebuje. Płatki śniadaniowe czy musli odpadają. Na moje szczęście do dzisiaj zjada kaszę manną. Dodaję więc do niej różne smaki, soki, czy syrop z witaminami. Na obiadki też trzeba było kombinować. Brak gryzienia wykluczał kotleciki, czy mięsko w kawałkach. Teraz jest lepiej. Potrafi juź samodzielnie zjeść nugettsa czy parówkę tak, żeby się tym nie zadławić. Gryzie po malutku paluszki lub jabłko. Widać progres.

Zmagania z czynnościami

Kolejnym utrzymującym się problemem jest samodzielne ubieranie się. Wprawdzie używa czasem lewej rączki, to jednak z koszulkami czy bluzami ma problem. Także skarpetki są wyzwaniem. Mimo botoksu i stałych ćwiczeń od tylu lat kciuk nadal jest wciągnięty do środka i brakuje mu chwytu. Nie przeszkadza jej to wcale gdy wisi na drabinkach, na jednej ręce jak małpka, ale przy czynnościach związanych ze zwinnością już tak. Wciąż więc asystuję przy ubieraniu. Szczególnie rano, bo gdy robi to sama trwa to okropnie długo.

Nie poddajemy się, ale też nic na siłę. Nauczyłam się pokory i cierpliwości. Wszystko w swoim czasie. Bez ciśnienia i porównywania. Jeszcze długa droga przed nami. Za miesiąc mamy zabieg w jamie ustnej. Zęby zdarte do dziąseł. Dolna szczęka jest cofnięta do tyłu, górna warga za krótka. Siekacze wyrosły krzywe i będziemy je prostować, aż do dorosłości. Ale wiecie co, kocham ją nad życie. J̌est cudowna. Rozbrajająca. Wszyscy ją uwielbiają. Nauczyciele, rehabilitanci.

Przyszłość

Boję się tego co przyniesie jej przyszłość, ale już teraz wiem, że sobie poradzi. Trzymajcie za nas kciuki.

Był czas, kiedy obydwoje leżeli w szpitalach a ja zastanawiałam się jak rozegrać to logistycznie. Ani razu nie pomyślałam, żeby się poddać. Wiedziałam, że choć tego nie chcę, to muszę przez to przejść. Pamiętajcie. Po nocy zawsze budzi się dzień. Czasem bardziej lub mniej pochmurny ale zawsze to nowy dzień… A konkluzja jest taka, że nigdy nie jest tak źle, zeby nie mogło być lepiej, i nigdy nie jest tak źle, żeby nie mogło być jszcze gorzej. Zniesiemy naprawdę wiele. Trzeba walczyć do końca…

Jeśli chcecie dowiedzieć się więcej, piszcie w komentarzach. Chętnie odpowiem.