Czas choroby, to trudny czas . Są dni lepsze i niestety są też te gorsze. Istny rollercoaster. Czasem to dłuższe etapy, czasem krótsze. W naszym przypadku też tak było. Miesiące względnego spokoju i znowu trrrrach.
Co się wydarzyło? W zasadzie wszystko i nic. Żyliśmy jak większość społeczeństwa. Praca, dom, opieka nad dzieckiem. Mój mąż czuł się jak cyborg. Wreszcie po latach dysfunkcji serca, po latach cierpienia czuł się tak dobrze, że był jak wikiński zdobywca. Więcej siły, większa wydolność. Przy nim wysiadł by nie jeden zdrowy człowiek. Szybciej, więcej, bez ograniczeń. Praca, praca i praca. Rzeczywistość jednak szybko zweryfikowała możliwości. I nie dlatego, że pompa szwankowała, czy coś się popsuło. Winna była zwykła infekcja. Klimat i pot utrudniały prawidłową higienę otworu na brzuchu, przez który wychodził kabel do pompy. Tu gdzie mieszkamy lato jest długie a temperatury w dzień sięgają 40 stopni. Po mniej więcej roku od wszczepienia controllera LVad pojawiły się pierwsze problemy. Początkowo zabliźniony otwór stał się zaogniony i tkliwy. To, co na zewnątrz wydawało się być niegroźnym stanem zapalnym od środka tworzyło poważną infekcję. Były maści, kremy, antybiotyki. Nawet zabieg chirurgiczny przesunięcia otworu i przewodu. Wszystko na nic. Wydolność znów spadała, samopoczucie ulegało pogorszeniu, wkrótce otrzymaliśmy wiadomość, której spodziewaliśmy się co prawda w przyszłości ale jeszcze nie teraz. Potrzebna była transplantacja. Możliwie jak najszybciej. Rozpoczął się wyścig z czasem. Zanim infekcja zaatakuje sfatygowane serducho. Brak czasu nie zostawił nam wyboru! Kilka dni później moǰ mąż był już rezydentem oddziału w Uniklinik Freiburg https://www.uniklinik-freiburg.de/de.html , jako pacjent oczekujący na przeszczep serca.
Czas oczekiwania na serce.
Dzięki temu, że niemieccy sąsiedzi zrzeszeni są w Organizacji Eurotransplant szanse są dużo większe a i czas oczekiwania dużo krótszy. Dzięki temu koledzy mojego męża z oddziału szpitalnego już po kilku miesiącach oczekiwania mogli cieszyć się z powrotu do domu. My ze względu na wzrost i rzadką grupę krwi musieliśmy na ten moment czekać trochę dłużej. Przez 11 miesięcy oddział szpitalny był prawie naszym drugim domem. Spędzaliśmy w szpitalu Święta, urodziny, imieniny. Z czasem mąż dostał pojedynczy pokój. Pacjentów oczekujących na przeszczep traktuje się w sposób wyjątkowy. Mąż mógł sobie zamówić piwo, czy pizzę bez problemu. Obsługa cierpliwa i pełna empatii. Normą jest wybieranie sobie menu na cały tydzień, oczywiście z dostępnych moźliwości. Woda pitna, gazowana lub nie za darmo. Kawa czy herbata w termosach na korytarzu za darmo jogurty, budynie, desery, owoce. Nawet nutri drinki dostępne po operacjach. Wyobrażacie sobie coś takiego wPolsce? Tv niemiecka za darmo, słuchawki w zestawie. Nie mogliśmy uwierzć jak bardzo to wszysko różniło się od naszych polskich realiów. Aż w końcu 24 października 2019 roku mój mąż otrzymał szansę na nowe życie.
Transplantacja v.s sztuczne serce
Dostaliśmy informację, że serce jedzie do nas 4 godziny przed zabiegiem. Akcja jak z filmu, pełna mobilizacja. Kto mógł dzwonił, pisał lub jechał do szpitala. Były łzy radości, strachu i niepewności. Operacja długa… trzeba bylo tym razem usunąć pompę, wstawić serce. Kilka trudnych godzin oczekiwania i informacja, że wszystko się udało!!!
Kolejną ciekawostką jest to, że tu można wejść na salę intnsywnej terapii. Kiedy do niej weszłam czułam się jak w Stacji kosmicznej. Kilkanacie pomp tłoczcych leki podłączonych do mojego wojownika. Monitory wydające dźwięki pulsacyjne, piskliwe, draźniące. Wykresy, tabelki, monitory. Czułam się zagubiona ale szczęśliwa.Pierwsze co nas zaskoczyło to potworny ból głowy. Po raz pierszy w życiu mój mąż walczył z bólem głowy. I to tak potwornym, że wył z bólu. Mnie boli stale ale to temat na inną historię. Jego, nigdy. Drugie , to skok cukru. Dwa dni później zaskoczyła nas diagnoza, nigdy nie zdiagnozwana cukrzyca. Jak przyczajony tygrys czekała w ukryciu. Okazało się, że po przeszczepie podawany jest kortyzol https://sposobynastres.pl/znaczenie-kortyzolu-w-transplantologii/ w dawkach dla słonia. Potem stoniowo dawki są zmniejszane. To właśnie wywołało ból i skok cukru. U niektórych cukier po jakimś czasie się normuje. W naszym przypadku tak się nie stało. Zaleceniem było podawanie insuliny. Szybko jednak na swoim organiźmie, mąż zauważył, że schodzenie poniźej 100 mg|dl bardzo źle na niego działa. Pojawia się ospałość, ból głowy i bardzo złe samopoczucie. Norma wg nas nie jest dla każdego ta sama. Kolejne dwa tygodnie ustawiania leków to jak amplituda. Więcej, mniej, znów więcej i znów mniej, aż wszystkie parametry będą takie jak trzeba.
W porównaniu do Lvada jaka była różnica? wrócił puls, bicie serca zamiast buczenia jak mechanizm. Wydolność spadła w sensie siły i możliwości. Śmiałam się, że znów jest człowiekiem. I wiecie co, widziałam, że z jakimś rozrzewnieniem on tęsknił za pompą. Mówił, że z nią w piersiach czuł się lepiej. Niezniszczalny, nie do zdarcia, jak samochodzik zdalnie sterowany. Teraz czuł się jak aktor w starym kinie, klatka po klatce w zwolnionym tempie. Znów musiał się przyzwyczaić do ograniczeń, znów był tylko człowiekiem.
Kolejne dwa tygodnie później rozpoczął się nasz kolejny etap w życiu. Dużo prostrzy ale niepozbawiony strachu i niepewności.
Minęło kilka miesięcy i samopoczucie męża zaczęło się pogarszać, początkowo lekko zauważalnie. Dłużej spał, szybciej się męczył. Początkowo myśleliśmy, że to cukier. Przy najbliższej kontroli usłyszeliśmy słowo, które zmroziło mnie do szpiku w kościach… ODRZUT. Przepłakałam całą noc. Nie chciałam tego wszystkiego znosić od nowa. Mieliśmy też inne problemy. (O nich w innych zakładkach). Rozpacz dławiła mnie od środka. Dlaczego nas to spotyka, myślałam. Na szczęście kolejne dni przyniosły odpowiedzi. To tzw. epizod odrzutowy. tak się zdarza i to wcale nie musi znaczyć to, czego najbardziej się bałam. https://portal.abczdrowie.pl/przeszczepienie-serca Powodów moźe być wiele, nawet taki prozaiczny jak lepsze zdrowie pacjenta. Paradoks, ale im zdrowszy pacjent tym gorzej. System immunologiczny walczy wtedy z przeszczepionym organem. Dlatego podawane są leki immunopresyjne, które należy brać starannie wg zaleceń lekarzy, najlepiej o stałej porze. Mój mąż tego zalecienia nie przestrzegał i wylądował w szpitalu. Takich epizodów mieliśmy jak dotąd 3. Jeden z nich spowodowany był zatkaniem żyły głównej. A wyszło to stąd, że raz w roku przeprowadzane jest badanie zwane koronografią .https://www.medme.pl/artykuly/koronarografia-fakty-i-mity,65008.html W przypadku mojego męża kamera była wprowadzana zawsze przez pachwinę. Po kilku latach choroby porobiły się zrosty , co w rezultacie doprowadziło do efektu korka. Długo lekarze szukali przyczyny, bo nikt nie chciał słuchać tego , co mówi pacjent. Dlatego mówcie lekarzom co czujecie i kłóćcie się o swoje. Uważam, że każdy wieloletni chory zna swój organizm i jego reakcje na różne czynniki. W naszym przypadku, dwa tygodnie leczenia, przetaczanie osocza, kortyzol, zmiana leków, i nic, było coraz gorzej. Wtedy mąż sam poszedł prosić Panią specjalistkę od USG o badanie, zlitowała się i takim sposobem znaleźli zatkaną żyłę główną. Szybka reakcja, zabieg udrażniania i po tygodniu, mąż znów był w domu.
Dzisiaj minęło 5 lat od przeszczepu. Świętujemy urodziny męża dwa razy w roku. Celebrujemy dzień otrzymania kolejnej szansy na życie, także w hołdzie dla kogoś, kto to życie stracił. Bo choć nie piszę o tym, to musieliśmy zmierzyć się z myślami o osobie, dzięki której możemy cieszyć się wspólną egzystencją te kolejne lata. Oby jak najdłużej.