To nie musi być wyrok

Piszę ten artykuł dla ludzi, którzy martwią się, że brak odpowiedniego serca, i brak możliwości transplantacji to wyrok. Piszę, aby dać nadzieję i zwiększyć szanse na życie. Być może pozwoli to komuś przeżyć, uratuję tym choć jedno istnienie. Wiem, że szczególnie dzieci muszą bardzo długo przebywać na oddziałach szpitalnych. Ìch szanse na przeszep są jeszcze mniejsze. Problem polega głównie na dostępie do serc, których w polsce brakuje, choć swiadomość Polaków na temat oddania organów po śmierci wciąż rośnie, a i nasz system transplantacyjny POLTRANSPLANT, zawężony jest jedynie do naszego kraju. Ale o tym pewnie już wiecie. W razie czego moźna o tym przeczytać w sieci, więc nie będę pisać o tym tutaj. Chyba, że chcecie. Oczywiście, jeśli narodzą się Wam jakieś pytania, piszcie w komentarzach, chętnie odpowiem. Wkurza mnie, że chorym w Polsce nie mowi się, że są inne możliwości, że nie proponuje się innych rozwiązań. Ze względu na koszty zapewne / brak dotacji i refundacji. Jak nie wiadomo o co chodzi… a przecież umierają dzieci, umierają młodzi ludzie czekając na serce, czekając od kilku miesięcy do kilku lat w szpitalach, a u naszych sąsiadów dosłownie za miedzą, sytuacja wyglada zupełnie inaczej. Nie mówię, że droga jest prosta i nie wymaga wyrzeczeń, ale czym to wszysko jest gdy można żyć lub uratować życie kogoś bliskiego. tak właśnie było w naszym przypadku, Nie twierdzę, że to złoty środek, który dostępny jest dla każdego . Zapewne lekarze kierują się wieloma czynnikami przy propozycji tego rozwiązania. Na oddziale szpitalnym widziałam jednak pacjentów w różnym wieku, różnej narodowoścì. I nie kosztowało nas to nic. Wystrczyło ubezpieczenie zdrowotne. I choć sam wyjazd był z innych powodów /o tym szerzej na moim blogu napiszę niebawem. Emigracja uratowała życie mojego męża…

Serce w saszetce, jak do tego doszło…

Ponieważ w Polsce stwierdzono chorobę, wynikiem ktorej był zakaz wykonywania pracy, żyliśmy skromnie bez perspektyw i szans na przeszczep. Mój mąż jest bardzo wysoki, dwa metry wzrostu. Choroba dała znać o sobie w bardzo młodym wieku. 25 lat i życie z wyrokiem. Poza wszczepieniem podskórnego defibrylatora i stałych kontroli w szpitalu w Gdańsku, oraz tony leków i regularnych badań nie można było już liczyć na nic więcej. Jedna próba przeszepu zakończona niepowodzenem w szpitalu doktora Religi w Aninie, dokładnie w dniu jego śmierci. Serce obumarło, kiedy mąż szykowany był do operacji. Trauma i rozpacz. Ale nie o tym w tym artykule, jeśli jesteście ciekawi tej historii piszcie w komentarzach. W każdym razie , w wyniku splotu wielu czynników wyjechaliśmy za chlebem do Niemiec. Kilka lat od diagnozy, w roku 2015 …

Ze względu na postępujące objawy niewydolności serca spowodowanej kardiomiopatią roztrzeniową https://jutromedical.com/twoje-zdrowie/co-leczymy/kardiomiopatia-rozstrzeniowa-co-warto-wiedziec rozpoczęlismy adaptację w nowym dla nas kraju. Oczywiście wujek google wskazał nam drogę do kolejnych kroków. Pierwsze numery, ubezpieczenie zdrowotne i dużo zapału do pracy. O naszych początkach napiszę w zakładce o emigracji. Niestety siły mojego męża opadały z każdym dniem. I chociaż jak zawsze był nie do zdarcia. upały, ciężka praca fizyczna i grypa zrobiły swoje. Szybko trafiliśmy pod opiekę specjalistów najbliższej Kliniki kardiologicznej w Bad Krozingen https://www.uniklinik-freiburg.de/herzzentrum.html . Tam opiekę nad moim mężem objął Dr Wolfgang Zeh. Z początku leki , badania i wywiad. To było wyzwanie, jeszcze wtedy nie było zbyt wielu Polaków tam pracujących, a nasz poziom znajomości języka… no cóź miał wiele do życzenia. Po 3 miesiącach kuracji Pan doktor zalecił wstawienie zastawek. Serducho było już bardzo pokaźne. Frakcja bardzo słaba. Zwykły spacer stawał się wyzwaniem. Miał to być dwutygodniowy pobyt w szpitalu, który miał zdecydowanie polepszyć wydolność i samopoczucie mojego męża. w grudniu ogłosilismy cudowną nowinę, byłam w ciąży, wreszcie, a w lutym mój kochany mąż już leżał na oddziale. Klinika uniwersytecka, super sprzęt, wspniali specjaliści, naukowcy, profesorowie, co mogło pójść nietak?

Nawet oni nie spodziewali się, że pojdzie aż tak źle… Operację przeżył, wszystko poszło dobrze zapewniali lekarze. Coś jednak było na rzeczy. minął jeden dzień a ja nie mogłam wejść, on się nie budził i nikt nie mówił nic konkretnego. To nie było moje pierwsze oczekiwanie pod drzwiami , zbyt dobrze znałam już szpitale i lekarzy. Męczyłam, pukałam i w końcu otrzymałam odpowiedź. Organizm mojego męża po operacji przestał reagować na leki. Poddały się nerki, płuca nabierały wody. Serce było juź tak duźe, że po założeniu nowych zastwek nie miało siły pompować. Krew wpływała do środka a wypływało jej duźo mniej. i wtedy padły słowa, ktore wciąż słyszę w głowie. Musimy wstawić sztuczne serce jak najszybciej , zostało mu może trzy dni życia i tylko wtedy, gdy jego wola życia jest silna. Tak, była silna. Miałam chwilę, na zastanowienie. Moj mąż nie chciał rozmawiać, chyba nie rozumiał do końca co się dzieje. Powiedzial tylko jedno zdanie. Moja żona ma moje upoważnienie do podejmowania decyzji, proszę jej wszystko tłumaczyć, ja chce jedynie zobaczyć moje dziecko bo ona jest w ciąży. Zamknął oczy i jakby się wyłączył. Szok i niedowierzanie. Na moje szczęście akurat w szpitalu był z wizytą lekarz specjalista prof. dr. med. Bartosz Rylski. Poproszono go aby wytłumaczył mi szybko procedurę , i że w zasadzie nie ma na co czekać. Dwie godziny później mój mąż karetką pędził do szpitala uniwersyteckiego we Freiburgu https://www.uniklinik.freiburg.de/de.html. Ja własnym samochodem, dotarłam chwilę później. Kolejne dwie godziny poźnej trwała juź wielogodzinna operacja. Szok. Od podpisania zgody do stołu operacyjnego minęło kilka godzin. Obywatel Polski, bez znajomości języka. Traktowany na równi z pacjentami niemieckimi. Wszystko ekspresem. Operacja trwała 9 godzin. Spiączka farmakologiczna kilka dni. Wybudzanie trudne i dla mnie traumatyczne. Zaniki pamięci, szaleństwo… ale udało się. Żył i to było najwaźniejsze. Po malutku dzień po dniu odzyskiwał wspomnienia, dochodził do siebie. Na zdjęciach moźecie zobaczyć jak to wyglądało. Powrót do domu, wraz z sanatorium, do ktrego został wysłany prosto ze szpitala zajął mu 4 miesiące. Schudł 25kg. Był zanik mięśni, piasek w nerkach, zabieg usunięcia defibrylatora, w sumie 4 razy na stole operacyjnym. Początkowo do zagojenia ran podłaczony był do płucoserca zewnętrznego. Potem trzeba było to odłączyć. Blizny odleźynowe, nauka chodzenia. Nauka obsługi. Musieliśmy nauczyć się wszystkiego o sprzęcie i nie tylko. Także zmiany opatrunków. Trwało to wszystko dłuźej niź po późniejszej transplantacji. Ķiedy już był w domu żartowaliśmy, że nigdy mi nie ucieknie, bo kiedy spał podłaczony do źródła prądu, po kablu mogłam iść jak po sznurku żeby go znaleźć. Tak, w nocy kabel, w dzień baterie. To było dziwne i trochę straszne, ale tylko z początku. Do wszystkiego można się przyzwyczić. Do braku pulsu, do dziwnego dźwięku w klatce piersiowej. Jak ze wszystkim były plusy i minusy. Nie mógł zanużyć się w wannie, często przy kąpieli musiałam asystować. Brak prądu w nocy przyprawiał nas o zawał, zmiana baterii czy codzienna zmiana opatrunków, wywoływała dreszcze. Dochodziła uciążliwość wagi sprzętu i uchwytów w postaci, szelek, kamizelki i torby. W końcu wymyśliliśmy sposób noszenia serca w saszetce, taki nasz mały autorski pomysł… ale wiecie co? Było warto to wszystko znieść bo żył i osobicie przywitał na świecie naszą małą córeczkę. A kolejne 3 miesiące później wybraliśmy się na cudowną wycieczkę Kamperem wzdłuż Lazurowego Wybrzeża. Taka mała nagroda za tyle cierpienia…

Sztuczne serce, czyli Lvad controller.

Technicznie HeartMate 3™ LVAD to mała wszczepiana pompa, która pomaga sercu pompować krew. Dokonano znacznego postępu klinicznego w terapii LVAD, a wskaźnik przeżycia LVAD w HeartMate 3™ jest obecnie porównywalny z przeżyciem po przeszczepieniu serca wynoszącym minimum 2 lata. Od lekarza prowadzącego dowiedziałam się, że może to być rozwiązanie zarówno krótko jak i długo dystansowe. Są pacjenci, ktorzy żyją tak wiele lat. W naszym przypadku wszystko zakończyło się transplantacją. Dlaczego? Jeśli jesteś ciekaw, przeczytaj kolejny mój artykuł. J̌eśli zaś chcesz wiedzieć więcej na temat samej pompy odsyłam do profesjonalnej strony https://www.cardiovascular.abbott/de/de/hcp/products/heart-failure/left-ventricular-assist-devices/heartmate-3.html

Dla ścisłości pragnę dodać, że jest to strona prywatna, oparta na naszych subiektywnych odczuciach i przeżyciach. Nie jestem lekarzem. Nie każdy musi się zgadzać z moimi opiniami. Mogę jedynie wskazać kierunek, opowiedzieć wydarzenia takimi, jakimi je zapamiętałam. Pokierować do placówek w pobliżu lub wydać własną opinię. Zanim podejmiecie jakąś decyzję zaczrpnijcie opinii specjalistów. Służę jednak wsparciem i pomocą jeśli będę potrzebna. Dużo zdrowia Wam życzę.